Copilarie fara zambet

Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologică si este considerată drept una dintre cele mai severe tulburari neuropsihiatrice ale copilariei. Ea interfereaza adesea cu abilitatea de a comunica si de a relationa cu cei din jur. Tulburarea se manifestă in prima copilarie, intre 1,6 şi 3 ani. Nu poate fi diagnosticată la nastere pentru ca semnele (tiparele comportamentale pe baza carora se face diagnosticarea) nu apar sau nu pot fi usor identificate inainte de 18 luni, aflam de pe site-ul asociatiei Autism Romania - Asociatia Parintilor Copiilor cu Autism.

In mod tipic, parintii devin ingrijorati atunci cand observa ca bebelusul lor nu incepe sa vorbeasca, nu raspunde sau nu interactioneaza ca si ceilalti copii de aceeasi varsta. De regula, copiii cu autism nu au o dezvoltare normala a vorbirii si pot sa "para" surzi, desi testele de audiometrie sunt normale. Severitatea autismului variaza. Unii au nevoie de un insotitor in aproape toate domeniile vietii lor cotidiene, in timp ce altii pot fi capabili sa functioneze la un nivel foarte ridicat si pot chiar sa mearga la o scoala normala.

Desi aceasta afectiune dureaza toata viata si determina diferite grade de izolare sociala, tratamentul poate aduce o ameliorare semnificativa in viata persoanelor cu autism. Diagnosticarea din timp si tratamentul adecvat au dus la cresterea numarului de persoane cu autism care sunt capabile sa traiasca independent atunci cand ajung la varsta adulta.

Alina, mama a doi copii autisti

Alina este o tanara mama care are doi copilasi bolnavi de autism, pe Antonia care are sase anisori si pe Rares care are patru ani. Pentru a le da o sansa copiilor ei, Alina face multe sacrificii pentru ca ei sa beneficieze de terapia care mai tarziu le-ar putea permite o viata independenta. Are grija singura de ei, in timp ce sotul sau este plecat in alta localitate sa lucreze si vine acasa numai o data la doua saptamani. De multe ori, ajunge sa faca mancare abia seara tarziu, dupa ce se culca cei mici. "Sincer… in momente din astea imi doresc sa fi fost macar una din bunicile copiilor aproape de mine; niciodata nu am cu cine sa ii las pentru a rezolva anumite probleme, socrii mei locuiesc intr-o alta localitate iar familia mea e departe de mine de multa vreme."

Programul ei e bine stabilit in fiecare zi, in functie de terapia urmata de cei mici si in functie de orele lor la gradinita. Pentru ca atat Antonia cat si Rares merg, de anul trecut, la o gradinita normala. Cei mici se inteleg bine, fara a putea vorbi unul cu celalalt. Alina ne spune ca momentele in care copiii sai rad si se joaca impreuna sunt atat de pretioase pentru ea ca lasa jos orice ar fi avut in mana si merge langa copii, pentru a nu rata momentul. Cel mai recent exemplu: "Zilele trecute fetita a pus apa intr-o galetusa si a bagat trei papusi, ca si cum le-ar fi spalat iar pentru Rares a adus un prosop. El ar fi trebuit sa le stearga de apa si tare se mai amuzau..."

Progresele micutilor ei sunt deja mari, cu toate ca ei nu merg la toate orele de terapie la care i-a putut inscrie mama lor (sunt foarte multe cereri si de aceea ei nu pot urma decat jumatate din orele care le-ar trebui). Pentru restul orelor ar trebui sa plateasca Alina si sotul ei, iar cei doi nu au intotdeauna acesti bani.

Antonia si Rares numara pana la 10, stiu sa spuna cum se numesc si cati ani au, cel putin fetita recunoaste membrii familiei si apropiatii. Alina povesteste: „Antonia cred ca se pricepe mai bine decat mine la calculator, fara ca eu s-o fi invatat ceva. Au laturi inteligente si eu sper ca munca noasta sa dea rezultate sau mai bine as spune ca munca e a lor, toata ziua au poate de lucrat de mult mai multe ori decat un copil sanatos pentru a putea ajunge la un anumit stadiu (modest)."

Bucuria cea mare a Alinei este faptul ca micutii sunt afectuosi – copilasii bolnavi de autism isi arata mai greu afectiunea. "Stiu sigur ca sunt doi copii tare afectuosi: vin si iti dau pup oricand le ceri si uneori fara sa le cer. Rares are mai mereu cate o papusa in mana si imi da sa ii pup si papusa. Iar Antonia uneori se uita spre mine si spune 'mami', dar cu voce calda, ma priveste cateva secunde de parca ar trebui sa inteleg mai mult, dupa care isi intoarce privirea la joculetele ei", povesteste Alina.

Daca este intrebata cat de mult considera ca s-au schimbat in bine copiii de cand fac terapie spune: „Progresele au fost majore. Daca m-as intorce in timp cred ca nici nu mai stiu exact cam cat de grav erau afectati, pentru ca acum sunt schimbati mult. Contactul vizual il obtineam foarte greu, Rares avea foarte multe stereotipii, acum doar se mai leagana si mai mereu trebuie sa aiba mainile ocupate."

Progresele Antoniei si ale lui Rares nu sunt singulare, la fundatia Cristi's Outreach exista si alte cazuri, spune Alina. „La cea mai recenta sedinta cu parintii, trei copii (baietei) au plecat recuperati: pregatiti doi de scoala iar unul dintre ei de gradinita. Toti trei vorbeau fara probleme si intelegeau ce li se cere. Cel putin unul dintre copii, imi amintesc, aproape 2 ani nu facea nici un fel de progrese cu toate eforturile terapeutilor. Nu au renuntat si intr-o zi baietelul a intrat si a salutat colectivul cu o normalitate uimitoare, de parca ar fi facut asta in fiecare zi. Toti parintii prezenti la sedinta au plans, terapeutii la fel. Era un sentiment de tristete pentru ca plecau, dar si de mandrie pentru ca au adus la stadiul de normalitate copii grav afectati de autism", mai adauga ea.

Fetita care a spus "mama" la 5 ani

In urma cu un an o cunosteam pe N., o fetita frumoasa de 6 anisori. Fetita face terapie la un centru din Bucuresti si, povestesc cei de aici, se descurca foarte bine. Rezultatele sunt vizibile şi nu exista nici o îndoială: inainte de a veni la acest centru N. nu reuşea sa scape de scutece, nu manca singură, se izola de oameni, plangea fară nici un rost, tipa... Intr-un cuvant, spune mama ei, comportamentul fetiţei era ingrozitor. Acum acceptă colectivitatea, se joaca cu restul copiilor, merge singură la baie, mananca si se imbraca apoape fara nici un ajutor. Cu toate sta bine în afară de limbaj, pe care nu a reusit inca sa il dezvolte si se exprima numai prin sunete, vocale si silabiseste ceva uşor cum ar fi „ma", „ta", „bi". Mama sa isi dorea cel mai tare sa isi auda fetita strigand-o „mama", eveniment care s-a si intamplat in urma cu ceva vreme.

Autismul nu se poate vindeca, dar terapiile ii ajuta pe micutii bolnavi sa poata duce vieti normale, in care nimeni sa nu banuiasca macar ca au avut probleme. Printre oamenii celebri care sunt suspectati ca au avut aceasta afectiune se afla Albert Einstein, George Orwell si Isaac Newton. Unele teorii merg pana acolo incat sustin ca acestia au cunoscut succesultocmai pentru ca au suferit de tulburari din spectrul autist. Acestea sunt sustinute de un studiu realizat de cercetatorul irlandez Michael Fitzgerald, profesor de psihiatrie la Colegiul Trinity din Dublin. Autorul studiului citeaza numele lui Isaac Newton, Albert Einstein, George Orwell, H.G. Wells si Ludwig Wittgenstein ca exemple de persoane geniale si celebre care au prezentat simptome ale tulburarilor din spectrul autist, inclusiv sindromul lui Asperger.

Vrei sa ne povestesti ce stii tu despre autism?