„La început, eram foarte izolată. Mi-era prea teamă să spun ceva cuiva”, povestește Emma pentru revista PEOPLE despre primele luni în care a încercat să facă față bolii lui Bruce pe cont propriu, protejându-i intimitatea și având grijă de fetele lor, Mable, acum de 13 ani, și Evelyn, de 11 ani. „Am trăit atât de mult timp într-o tristețe copleșitoare.”
Până când Bruce a primit diagnosticul — mai întâi de afazie, o tulburare de comunicare care afectează capacitatea unei persoane de a procesa sau exprima limbajul, la începutul lui 2022, și apoi de FTD, în noiembrie același an — Emma, în vârstă de 49 de ani, era deja îngrijitoare cu normă întreagă.
„FTD nu urlă, șoptește”, spune ea. „E foarte greu de distins unde se oprea Bruce și unde începea boala.Am început să observ că bâlbâiala lui reapare, [iar] conversațiile nu mai erau coerente. Mi-a fost greu să înțeleg de ce și ce se întâmpla.”
Odată cu diagnosticul oficial, a venit și o oarecare alinare. „Am simțit ușurare când am înțeles: «A, bine, nu era soțul meu cel care se schimba, ci boala care îi afecta creierul»”, explică ea despre realitatea crudă a afaziei progresive primare, subtipul de FTD al lui Bruce. „Atunci m-am mai liniștit.”
Totuși, lumea Emmei se prăbușea în tăcere, iar echilibrul precar care o lăsase izolată devenise imposibil de susținut. „Simțeam că ceea ce trăim ni se întâmpla doar nouă”, spune ea, potrivit Adevărul.ro.
În cele din urmă, Emma a găsit o cale remarcabilă de a merge mai departe pentru ea și pentru familia ei. A cerut sprijin din partea experților, și-a găsit puterea într-o comunitate de aproape 12 milioane de oameni din SUA care au grijă de un membru al familiei diagnosticat cu demență și și-a descoperit un nou scop în advocacy.
„Cu timpul, am realizat că ar fi de ajutor să vorbesc despre asta și să aduc mai multă conștientizare, astfel încât oamenii să ajungă la medic mai repede, să fie diagnosticați mai devreme, să poată intra în studii clinice”, spune ea.
„FTD este diagnosticată greșit foarte des ca tulburare bipolară, criză de vârstă mijlocie, depresie. Pur și simplu nu se află pe radarul nimănui, motiv pentru care cred că a fost atât de important să anunțăm diagnosticul lui Bruce.”
